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媽媽在喂妞妞喝稀飯。

不會說話、眼睛看不見、時有癲癇發作……
    新生兒懵懂地來到世界，本應在父母的呵護下健康成長，然而省城一名2歲女寶寶妞妞卻重病纏身，生命受到巨大的威脅。不會說話、不會嚼東西、不會便便、坐不住、頭也抬不起、眼睛看不見、耳朵分辨力特別低、時有癲癇發作、犯病時瞬間就睡著了，而且身體軟如面條……
    “北京各大醫院我都跑遍了，檢查得知小腦萎縮，但就是得不到確切的病因。”孩子的爸爸彭先生面對孩子的這種病一籌莫展，他向本報求助，希望有這方面的醫生或者見過這種病癥的好心人看到報紙后能幫幫他的孩子。“哪怕給我一些建議，我都會感激不盡的。”彭先生發出誠摯的呼喚。
幸福家庭蒙陰影
    10月18日，記者在彭先生家，見到了可愛的妞妞。圓圓的眼睛、白嫩的皮膚，胖嘟嘟的妞妞依偎在媽媽懷里，有時還會附和著媽媽說的話嗯嗯啊啊。妞妞表面上看著和正常小孩沒有什么兩樣，可是由于大小腦萎縮，腦白質發育不良，目前吃喝拉撒一切都得依靠爸爸媽媽來料理。“我家妞妞不會嚼東西，就連身體不舒服都不會表示……”彭先生心痛地說著，淚水在眼睛里打轉。
    2013年10月8日，妞妞在家人的期盼下出生。“當時醫院檢查表示孩子很健康。”妞妞的媽媽說。妞妞的到來讓他們全家一度充滿了歡喜。
    然而，命運竟是那么不盡如人意。孩子出生3個月后，事情出乎他們意料，幸福瞬間消散，取而代之的是說不出的苦澀。妞妞媽媽告訴記者，在孩子出生3個月時，腦袋抬不起來，家人以為是隨孩子的爸爸身體不太好，就沒太在意。直至4個月，孩子頭還是抬不起來，而且還伴有顫搐、驚厥。5個半月左右，情況就更嚴重了，孩子拳頭緊握，大小便不正常，而且別的小孩3個月應該會翻身了，可妞妞不會。之后，彭先生趕緊帶上妞妞去省兒童醫院檢查，結果顯示大小腦萎縮，有異常放電。隨后，在醫生建議下注射了4個月鼠神經生長因子。“可是，治療一段時間后竟不見好轉。”妞妞的媽媽傷心地說道。
    直至去年5月份，也就是孩子出生7個月左右時，妞妞的眼睛也看不見了。當時，妞妞媽媽在孩子頭頂吊著氣球，每天早上都會移動氫氣球逗孩子玩，可是一連幾天妞妞都沒反應。于是，她瘋了似的試驗多次，可妞妞竟還是沒有一點反應。為此妞妞媽媽不知流了多少眼淚。
四處求醫無法確定病因
    去年9月份，彭先生毅然辭去工作，夫婦二人帶著孩子踏上了北上求醫之路。在北京兒童醫院診斷書上，結果顯示孩子小腦萎縮并伴有癲癇，視神經不通、聽力有障礙，智力檢測結果為10分，而滿分是100分。
    聽說腦干細胞移植也許有用，彭先生便趕赴中國人民解放軍海軍總醫院，為孩子進行了腦干細胞移植術。“可是手術一年了，病情還是沒見好轉。”彭先生說，多家醫院都檢查出孩子小腦萎縮，但就是不知道是什么原因引起的。
    為了查病因，彭先生輾轉多家醫院給孩子做了溶酶體檢查、染色體檢查，結果均顯示正常。在遺傳代謝基因檢查結果中顯示有個基因突變，導致第251號氨基酸由Ser變為Arg，與異戌酸血癥相關，但為隱性雜合子，因此排除了該病。在線粒體相關多系統疾病基因檢查中，結果顯示有Leber綜合征，但結合孩子的病情也基本上排除了該病。“我真的是走投無路了，都不知道該去哪檢查了。”彭先生有氣無力地說道。
孩子隨時都可能離開
    在妞妞家里的床頭前，備著體溫計等必需品，妞妞媽媽時不時就會摸一下妞妞的額頭，時刻關注她的體溫變化。
    彭先生和妻子小心翼翼、無微不至地呵護著妞妞。談到夫婦二人對妞妞的付出時，彭先生眼角閃過一絲喜悅，激動地說：“妞妞能感覺到我們倆的存在。”彭先生回憶道，有次，朋友結婚，妞妞媽媽去隨禮，妞妞只能讓奶奶幫忙看管。但他還是有些不放心，趁著中午休息時間趕回來，結果孩子就是不吃飯，也不睡覺，哭個不停。可是，當他給妞妞喂奶時，妞妞就乖乖地喝了，真是讓他哭笑不得。
    在彭先生提供的診斷書中，記者看到好幾張病危通知單，“現在，小孩根本沒有抵抗力，加之天天躺著容易得肺炎，光今年就已經住了3次院了。”妞妞媽媽說，孩子喉嚨里只要稍微有點呼嚕聲，用不了半小時就馬上傳染到肺部了，如果不及時去醫院就會有生命危險。“我得時時刻刻看著她，醫生說孩子隨時有可能自己就睡過去了。”說到痛心處，妞妞媽媽的眼淚像斷了線的珠子一樣嘩嘩地流著，不由得將孩子抱得更緊了些。
    為了給孩子治病，彭先生夫婦四處求醫，他們平時會關注一些討論各種疑難雜癥的QQ群，向其他病人家屬探討經驗，哪怕一絲希望都不想放過。
病情惡化盼“高手”相助
    彭先生說，經過幾次檢查，醫院作出的結論就是，孩子的病情還在逐步惡化。“發病時手心緊握，有些抽搐。總是干惡心，又吐不出來，然后咬嘴巴，有時都咬得出血了，我生怕她把舌頭咬了。”妞妞媽媽說，孩子犯病有時連奶都不會喝，眼瞅著孩子餓得哇哇叫，但就是吃不進去，看著真叫人心疼。
    目前，最令人擔憂的還是妞妞的病情，她時刻在與病魔作斗爭。據彭先生講述，最近，小孩有個怪毛病頻繁發生，那就是剛剛還玩得特別好，突然間就睡著了，除了有呼吸以外其他都沒有意識，怎么搖都搖不醒，身體隨之變軟，等10多分鐘孩子醒來后，就又恢復正常了。“現在，孩子病一次身上就越發虛弱，就連我都不會抱孩子了，想抱妞妞了，也不敢抱。”彭先生說。
    “孩子病一回，我們就想盡一切辦法救一回，不管花多少錢，哪怕我們貸上款借上錢也要給孩子看病，只是我倆現在就不知道該去哪給孩子看好了。”彭先生希望通過本報找到能治療這種怪病的“高手”，把妞妞從病痛中解救出來。
    有意者請撥打本報熱線電話：0351-4295678或者致電彭先生本人，聯系電話：15935116937。